Van hormonale therapie naar radiotherapie
8 april 2025
Ik heb mezelf zonet een fles bubbels opengedaan om een hoofdstuk af te sluiten. Een hoofdstuk afsluiten in mineur weliswaar. Ik ben net terug van bij mijn uroloog en ik heb daar een spuit gekregen. Eigenlijk is dat een castratiespuit. Mijn testosteron wordt naar nul gebracht.
We hebben ook gepraat over spuitjes, spuitjes om een erectie te krijgen. En het komt hierop neer: hij zag ook niet direct een oplossing. Omdat die spuitjes zo slecht werken, zo weinig invloed hebben. Ik had nog altijd gehoopt dat het met die spuitjes vlotter zou gaan. Maar blijkbaar toch niet.
Vanmorgen heb ik ook met mijn onco-radioloog gesproken, die nog eens bevestigde, dat als er na een jaar nog geen erectie is, en we zijn nu bijna een jaar na de operatie, dat de kans heel klein begint te worden. Binnen een paar weken starten de bestralingen en dat gaat er ook geen goede invloed op hebben.
Dus heb ik mezelf een fles opengedaan. Alleen… Fuck it.
Ik had zo erg gehoopt dat het op dit vlak met mijn erecties nog redelijk goed zou komen, maar zoals het vandaag gelopen is, lijkt dat toch niet het geval te zijn. Mijn uroloog opperde om misschien al te wennen aan de idee dat er een pomp wordt geïnstalleerd. Ja, dat lijkt voor mij toch nog heel ver weg.
Maar vandaag is het nu de eerste keer dat ik nu het gevoel heb dat het niet meer gaat lukken. En we hebben nog onze vacuümpomp, maar dat is nog altijd een ander reservemiddel. En daarbovenop komt dat ik nu al sinds een jaar niet meer klaargekomen ben. Doet er ook geen goed aan.
Het woord dat hier ontbreekt is gecastreerd. Ik ben dus nu chemisch gecastreerd voor een aantal maanden. Drie maanden zeker, waarschijnlijk voor zes maanden. Geen erectie, niet klaarkomen, enzovoort, enzovoort. Zes maanden lijken nu wel mee te vallen, maar het zal lang en zwaar zijn. En ik zie het nu al niet zitten.
Kom op Gust!
Ik heb het nog zo goed. Veel mensen zouden in mijn plaats willen zijn. De soldaten in Oekraïne, mensen die overal ter wereld lijden. En ik zit hier te klagen en te janken voor wat eigenlijk een kleinigheid is.
10 april 2025
Ik heb het goed! De laatste dagen waren behoorlijk moeilijk. Waarom? Omdat ik eindelijk tot het besef kwam dat ik het hele gedoe met die prostaat, erecties, klaarkomen eigenlijk moet loslaten. Toch wat ik kende als de normale, gewone manier. En dat ik daar op een bepaalde manier mee moet leren leven. Die realisatie had ik dus twee dagen geleden.
Nu ben ik net terug van Dirk. Dirk die om de zes maanden een spuit in mijn rug zet. Want de laatste dagen – eigenlijk al weken – heb ik opnieuw last van mijn rug. En eerlijk gezegd: het is lang geleden, jaren zelfs, dat ik me nog zo slecht heb gevoeld op dat vlak.
Ik ben hier aan het lezen in het boekje van Derek Sivers, mijn grote held. Zijn boek “Useful Not True”. Ik had het al eens doorgenomen, maar nu heb ik wat tijd genomen om stukjes echt te lezen. En zoals altijd verrast Derek Sivers mij met zijn doordenken, met zijn stukjes die meestal niet langer zijn dan één pagina. Echt schitterend geschreven.
En het doet me denken aan het idee dat alles zo relatief is. Niets is écht waar. Het leert je om na te denken, om alles vanuit een ander perspectief te bekijken. Ik kan het moeilijk samenvatten, maar het is een goed boekje. En ik heb net het idee opgevat om er nog een reeks van te bestellen, om weg te geven aan mensen.
En terwijl ik dat aan het lezen was, en mezelf een beetje zat te wentelen in mijn miserie, hoe noemen we dat? Zwelgen in zelfmedelijden, schoot me te binnen dat ik daarover ooit nog een ander goed boekje had gelezen. Ik ben het gaan zoeken en heb het apart gelegd: “Tuesdays with Morrie”. Waarin, als ik me goed herinner, iemand zijn laatste weken wordt verzorgd, en die vertelt aan zijn oud-student hoe hij in het leven staat. En hoe gelukkig hij was, en dus ook is, ondanks de omstandigheden.
Ik moet dat ook beseffen. Ik heb nu een beetje tegenslag. Eerlijk gezegd: een klein beetje. In vergelijking met zoveel andere mensen. Ik moet me daar niet op focussen. Je kunt alles van zoveel gezichtspunten bekijken. Er zit altijd wel één goed gezichtspunt tussen. Je kunt het altijd negatief bekijken. Je kunt het positief bekijken. En waarschijnlijk ook nog op andere manieren.
Ik ben zo gelukkig met Miranda. Met mijn kleinkind. Dat ik echt geen reden heb om te klagen. Totaal niet. Ik zou supergelukkig moeten zijn. Misschien met een beetje last, een klein beetje, maar dat is niets in vergelijking met wat zoveel mensen meemaken. Dus het was echt tijd dat ik mijn instelling wijzig. Of nee, niet wijzig, maar dat ik opnieuw besef dat ik het allemaal positief moet inzien.
28 april 2025
Opgestaan met een slecht gevoel.
Ik voel en ben veel te dik naar mijn goesting. Hier al lang niks meer geschreven, echter zoveel gebeurd. Niks gedaan aan mijn blog. Voel me slecht zonder reden. Miranda is hier dit weekend extra lang geweest, en dan doe ik helemaal niks. Voel me daar ook slecht bij maar ik kan er ’s morgens echt niet uit als ze hier is.
Mis het klaarkomen erg en het vrijen.
Dit weekend met Sachin het ‘India’ project gestart – spices – maar hoe gaan we daar iets aan verdienen? Heb focus nodig, maar dat zou een mooi AI project zijn.
5 mei 2025 – Dag 1 bestraling
Ik loop hier doelloos rond in de stad. Deze morgen mijn eerste bestralingen ondergaan. Alles is goed verlopen nu helemaal niks. Voel me zo slecht, zo plat, zo… Ik heb slecht geslapen. Ik heb geen zin om een podcast op te zetten. Ik heb muziek opgezet. Misschien fleurt me dat wat op.
Saloua is de kamers aan het doen, maar ik heb totaal geen zin om langs te gaan.
Alles is onder controle. Geld genoeg op mijn bank. En toch voel ik mij zo, ja… hoe moet ik dat nu zeggen? Zo… Ik weet het niet. Misschien ook omwille van die spuit die ik gekregen heb of omwille van die bestraling. Gewoon omdat ik het zelf naar een platte ben. Ik krijg me dus voor geen meter vooruit. Ik heb goesting om te janken.
Ik sta hier dit tekstje in te spreken. Gewoon omdat ik dat niet wil vergeten, maar… wat is er toch aan de hand? Wat is er toch aan de hand? Misschien is het toch een eerste reactie op de spuit die ik gekregen heb. Of anti-bestralingen. Dat kan het niet zijn. En dan snoepen. Altijd willen snoepen en snoepen.
Dat is ook een manier om te vergeten.
Ik ben heel de namiddag als een zombie doorgekomen. Zitten. Dan wandelen, Astrid, beetje gedaan, nog wat zitten denken. Niet denken. Gewoon. Ik vermoed dat het van de psychologische schok komt. Wie weet? Of mijn spuit die nu begint te werken. Ik heb geen idee.
Later op de dag wandel ik naar Albert. Ondertussen krijg ik een telefoontje van Miranda, die aan het oppassen is bij Elodie en Gaston. Ze vraagt hoe dat met mij gaat. En ja… dan crash ik. Kan alleen maar zeggen dat het niet gaat. En dan begin ik te wenen. Dan begin ik te huilen. Dan ben ik gewoon terug naar huis gekomen. Een half brood opgegeten. En nu opnieuw naar Albert. Hoe is dat nu toch allemaal mogelijk? Hoe is dat nu toch allemaal mogelijk?
6 mei 2025 – 2de dag bestraling
6.30 pijnstiller hoofdpijn zeer slecht, bijna niet geslapen. Gisteren avond te veel gegeten, te laat. 7.15 suppo, 7.15 beginnen met drinken, 7.30 suppo resultaat, 8.00 twee flessen binnen van 500 ml onderweg naar ziekenhuis.
In gedachten bij Barbara die me morgen gaat vragen hoe het gaat. Tranen kwamen boven… Het raakt me misschien wel harder dan verwacht.
Tranen mag. Maar ik heb nog niks last. Ik kan het weg lachen.
In de namiddag goed kunnen boxen met Wim.
Verder gewerkt aan website van Indian Spices. Kom zoveel websites tegen, geraak ontmoedigd als ik zie hoeveel beter die andere websites zijn uitgewerkt in detail met mogelijkheden. Ik kan dat nooit zo goed, en het zal veel werk, heel veel werk kosten… is het wel een goed idee die website, dat project?
7 mei 2025
Ik zit hier nu, om 4 uur ’s morgens te typen. Zonet even beseft dat ik hulp moet zoeken voor mijn taken af te werken. “Who, not how” – Nathan laat veel te lang op zich wachten. Andere DIVI partner zoeken? Klusjes man voor de talloze kleine taken zoals stekkers Astrid, septische put Astrid, kelder leegmaken Astrid, schouw plaatsen studio kotje, rooksensors Astrid, enz…
6.30 suppo – snel resultaat – ok. Dan plas je natuurlijk ook. 7.00 starten met drinken. 7.30 1 liter binnen. Lang niet goed van gevoeld van het te snel te veel water te drinken. Trager drinken of iets anders? Tegen 9.00 blaas genoeg gevuld dus voortaan om 7.00 ten laatste starten met drinken, maar niet te snel. Gewicht 89.5.
8 mei 2025 – 4de bestraling
Goed geslapen. Na een week slecht, zeer slecht slapen, gisteren om 24.00 een slaappil gepakt. Doorgeslapen tot 5.30. 4de bestraling. Timing begint duidelijk te worden. Via groentebouillon proberen deze keer.
12 mei 2025 – Gesprek met onco-radioloog –
Het voelt alsof er niets aan de hand is. Alleen misschien mijn darmen, de dikke darm?, is wat ontregeld. Dat is het enige. Voor de rest voel ik me oké.
Misschien voel ik me wat emotioneler. Wat platter, meer slaperig, minder actief. Maar ik weet niet of dat door de hormonen komt, of gewoon omdat ik nu bestraald word en dat mentaal meespeelt.
De dokter legde uit dat door de bestraling ook je tolerantiegrens een beetje verandert, je reageert sneller op dingen. Als het bij wat winderigheid en wat lossere stoelgang blijft, is dat geen probleem. Als ik er veel last van krijg, kunnen ze eventueel iets geven om mijn darmflora te ondersteunen.
Er wordt dagelijks eerst een beeld gemaakt, maar dat is om te zien of ik goed lig. Het is een positioneringsbeeld. Een langere opname, om zeker te zijn dat alles juist zit. De machine maakt gedurende ongeveer 20 seconden een opname, en beweegt daarna.
De dokter toonde me wat beelden. Een doorsnede van mijn bekken. Die rode zone, dat is het gebied waar de prostaat zat. Je ziet die witte puntjes? Dat zijn clipjes die de chirurg heeft achtergelaten bij de operatie om bloedvaten af te sluiten. Die zone heeft het hoogste risico op resterende cellen en krijgt dus de hoogste stralingsdosis.
Daarboven zie je een geel omlijnd gebied, dat is de blaas. Die duiden we aan om ervoor te zorgen dat we daar zo weinig mogelijk straling op geven. En dan zie je de blauwe zones, dat zitten de lymfeklieren. Die lopen wat hoger door. Ze liggen rond en achter de prostaatstreek, en lopen door tot ongeveer het staartbeen. We bestralen dus niet één bol, maar meerdere zones. De klieren krijgen een lagere dosis dan het operatiegebied.
Omdat de PSMA scan niets te zien gaf, maar mijn PSA is positief, dus we weten dat er nog iets zit, ook al kunnen we het niet zien. Daarom behandelen we ook die lymfeklieren mee.
Door dat grotere bestraalde volume is er ook meer kans op darmklachten. Zeker vanaf de derde of vierde week kunnen sommige patiënten daar meer last van krijgen. Als we de klieren niet moesten bestralen, zou die kans kleiner zijn. Plasklachten staan daar los van. Maar het volume speelt zeker een rol.
Als ik klachten mag verwachten, dan vooral op het vlak van stoelgang. Normaal gezien kan dat zich beginnen voordoen vanaf de tweede tot derde week. Ik zou kunnen proberen om kip of rijst te eten als ik merk dat het erger wordt. Enterol is ook een optie – dat nemen mensen vaak mee op reis tegen diarree. Dat ondersteunt de darmflora. Imodium kan ook, maar dat legt de stoelgang volledig stil. Dat raden ze pas aan als het echt nodig is.